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農村癌癥老人家庭護理現狀調查及對策
農村癌癥老人家庭護理現狀調查及對策
摘要：農村癌癥老人的家庭護理是指家屬在家里和醫(yī)院全程為老人提供精神撫慰與日常生活的照料，包括住院治療、在家養(yǎng)病及臨終3個階段。
由于傳統觀念、醫(yī)療知識、現實生活、屈從心態(tài)等影響因素，使得癌癥老人僅從心理、吃喝拉撒等方面獲得簡單護理，導致其生活質量不高，生存時間不長。
解決的辦法有3個：一是主治醫(yī)生延伸家庭護理指導;二是家人積極主動咨詢醫(yī)生和學習護理常識;三是村衛(wèi)生室拓展家庭護理服務項目。
關鍵詞：農村癌癥老人;家庭護理;對策
家庭護理是發(fā)生在家庭環(huán)境中的、訪視人員與客戶/家庭之間的互動過程，其功能是改善客戶健康狀況，并協助其更好地掌握社區(qū)衛(wèi)生資源，增強自理能力[1]。
服務對象包括醫(yī)院外的所有年齡段的急性、慢性病人和臨終者。
癌癥是慢性病[2]，癌癥病人的護理包括心理護理、飲食護理、疼痛護理、預防褥瘡和防止感染五大方面[3]。
本文探討的農村癌癥老人的家庭護理有別于上述學術概念，它的護理場域不限于家庭環(huán)境，還包括醫(yī)院;護理過程少有醫(yī)護人員，而以家人和患者自己為主。
筆者通過參與觀察與入戶訪談，獲得較為寶貴的資料。
本文分析了農村癌癥老人三階段的護理現狀及存在的問題，提出了行之有效的解決辦法，以期推動農村社區(qū)家庭護理的快速發(fā)展，提高癌癥老人的生活質量和延長其生存時間。
1 研究對象及方法
1.1 研究對象
近年來，癌癥發(fā)病率、死亡率年年攀升的抽象數字表明，癌癥已“大眾化”。
其中，城市略高于農村，老人略多于年輕人。
本文以湖北恩施市白楊鄉(xiāng)為調查點，首先從宏觀上收集了白楊鄉(xiāng)2009-2014年的患癌總人數，共551人。
其中男性330人，女性221人;60歲以上的老人有290人，占總數的55.5%。
然后選取44個家庭進行了入戶訪談，其中13人進行了住院治療，10人選擇了放棄治療，另有21人已病故。
1.2 研究方法
1.2.1 數據來源 本文數據有5個來源渠道：一是恩施州中心醫(yī)院病理科，該院已實現數字化管理，對所有癌癥病人都有登記，便于篩選和統計;二是2005年以來，白楊鄉(xiāng)農村合作醫(yī)療管理辦公室對申報了重大疾病救助和慢病補助的癌癥患者有登記和統計;三是2011年始，各村衛(wèi)生院開始本村的死亡登記。
從死亡登記表中獲得了一部分癌癥患者信息;四是2014年始，鄉(xiāng)公共衛(wèi)生防預辦公室開始統計全鄉(xiāng)的癌癥患者人數;五是訪談中調查統計。
1.2.2 調查方法 考慮到性別比例、病人對病情的知曉度、家庭境況、居住分散等因素，調查前先聯系駐組干部，由他(她)帶路并決定訪談家庭。
2 農村癌癥老人護理三階段
2.1 住院治療階段：配偶子女輪流陪護
老人住在醫(yī)院，家人和患者都有安全感。
治病是醫(yī)生的事，家人能做的就是陪護――陪吃陪喝陪住。
不論是遠方工作的子女還是配偶，都會放下一切事務，輪流陪同。
一是從精神上給予安慰，疏導患者的同時還要隱藏自己的憂郁;鼓勵患者多吃多喝的同時，自己卻吃不飽睡不好。
這種精神壓力是雙向的。
二是從物質上盡可能為患者購買病前不舍得買的一切，如營養(yǎng)品、水果、衣物等。
三是為病人搞好后勤服務，清洗衣物、擦洗身體、咨詢醫(yī)生等。
四是每天去醫(yī)務總臺查看藥費清單，心里盤算著下一筆費用的來路。
這種陪護背后彰顯著盡心、盡力與盡孝之意。
此階段的護理主要表現為生活照料、心理安慰與咨詢醫(yī)生。
2.2 在家養(yǎng)病階段：老人自己應對病癥，配偶照顧飲食起居，子女回歸生活
接受住院治療的癌癥老人，如果能堅持完成治療方案的，說明身體狀況較好，帶著醫(yī)生的囑咐及藥物回家進入養(yǎng)病階段;如果在治療過程中身體就垮掉的，那么就直接進入臨終階段。
未接受住院治療的老人，一是拖到很晚才去檢查，已經不起治療，很快進入臨終階段;二是因經濟困難、怕治療后死得更快等原因而放棄治療的，患者老人自己在民間尋醫(yī)問藥。
以上兩種情況，癌癥老人生活能自理且自己想方設法應對疾病。
配偶依然是在場陪伴，負責患者的飲食起居，如做飯、洗衣、內務整理等。
與此同時，另有三種情況不容忽視。
第一，夫妻感情欠佳，患者獲得配偶的照顧較少。
如70歲的喉癌患者Z，出院后自己管理自己的飲食起居，明白少食多餐對養(yǎng)病的好處，但頓頓吃稀飯。
第二�N，鰥寡者養(yǎng)病中缺少精神支柱。
如64歲子宮癌患者T，丈夫去世多年，家庭貧困。
育有兩兒一女，小兒子入贅婚，女兒出嫁;大兒子身體不好，40多歲還沒結婚。
2010年確診為晚期，沒錢治，沒吃藥，臥床一年后去世。
第三種，家庭關系不和諧時，患者養(yǎng)病常抑郁，壓力大。
2.3 臨終階段：家人缺乏處理疼痛及各種不良反應的能力
臨終關懷是一種專注于患者在將要逝世前的幾個星期甚至幾個月的時間內，減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護理。
癌痛到臨終期最為嚴重，同時還伴有惡心嘔吐、食欲不振、便秘、抽筋、乏力等藥物副反應。
農村有種習俗，人要死在自己家里才安心。
故此，處于臨終期的癌癥老人不會送到大醫(yī)院獲得醫(yī)療護理。
只有少數交通方便、子女在身邊的老人才會送到鄉(xiāng)衛(wèi)生院(村衛(wèi)生室沒有床位)，輸入能量增強體能，打嗎啡止痛。
絕大多數都只得呆在家里靠堅強意志忍受。
然而，無法忍受的疼痛會讓許多老人產生“自尋短見”的沖動。
調查中，有7位老人明確了此種想法，但為了家風只好作罷;有4位老人付諸了“實施”。
“臥床不起”才是農村觀念中的臨終，這時，兒女們又從各地趕回家，守護病床，等待“送終”;三親六戚趕來看望老人，安慰家人;左鄰右舍“看病人最后一眼”。
這讓老人獲得了心理上的滿足。
當然，極少數家庭會請村醫(yī)到家里為老人輸葡萄糖延緩生命。
由上，癌癥老人臨終階段的護理仍然以配偶的陪伴為主，面對疼痛和各種不良反應，也只有極少數老人享受到鄉(xiāng)衛(wèi)生院和村醫(yī)的護理。
除此之外，大家都束手無策。
3 農村癌癥老人家庭護理中存在的問題
從家庭護理常識來說，癌癥病人的護理主要包括心理安慰，消除病人焦慮、恐懼與不安的情緒;保證飲食營養(yǎng)、口味清淡、少食多餐;病人個人清潔衛(wèi)生;疼痛及各種副反應的處理等。
但是，農村社會一無醫(yī)療護理指導，二無“傳統”護理癌癥病人的經驗。
因此，癌癥老人的家庭護理存在諸多不足。
3.1 家人沒有時間給予充分的心理護理
農村癌癥老人的心理護理其實很簡單，就是陪著說說話，聊聊家長里短，消除老人的孤獨寂寞，增強養(yǎng)病的希望和信心。
然而，與老人最親近的人都沒有時間。
第一，配偶既要照顧癌癥老人的生活，又要承擔所有家務，如洗衣、喂牲口、田間地頭的收種，還有人情交際等，可以說整天忙進忙出且非常辛苦。
如此與老人交心的時間不多。
第二，城鎮(zhèn)化建設一方面提高了農村經濟收入，提升了農民生活質量，另一方面卻“解構”了農村家庭。
四處打工的兒女們沒有時間與老人面對面交談，以致老人異常孤獨和憂郁。
雖有電話虛寒問暖，但“遠水解不了近渴”。
第三，農村以族聚居的格局被打破，使得左鄰右舍真正的“親人”都變成了熟人。
比如兄弟姊妹、侄男侄女等親人間的走動和互訪頻率少了許多。
癌癥老人缺少家族“集體事件”回憶的樂趣。
通過對已故患者子女“遺憾”的調查，答案最多的是“自己一直在外打工，與父母溝通少，沒有好好陪伴他們”，其次是“父親或母親死得早，沒有享到福”;其三是生病之前一直都在為子女忙碌，沒有好好休息。
這充分證明了癌癥老人心理護理的不充分。
3.2 家人缺乏康復保健護理常識
在農村，絕大部分癌癥老人基本可以專心養(yǎng)病，還能享受“飯來張口和衣來伸手”的待遇。
只因家人對癌癥防治及康復知識的不了解，除了監(jiān)督患者不抽煙、不喝酒，飲食上注意不做引發(fā)疾病疼痛的食物外，其余則與原有生活方式保持一致。
如此導致未住院治療的老人身體很快衰弱，住院治療的老人康復不理想，很快復發(fā)。
這也是農村癌癥患者死亡率居高不下的重要原因之一。
通常情況下，醫(yī)生會對未住院治療的晚期患者家屬說：“老年人有什么想吃的想喝的，都盡量滿足吧”。
意思是生命盡頭，讓老人的心愿變成現實。
而事實是，癌細胞對身體的侵蝕和對精神的沖擊，使老人變得食欲不振或者毫無食欲。
這時，家人會認為老人消極度日，仍以農村一日三餐或一日兩餐的飲食習慣來對待老人，養(yǎng)病無營養(yǎng)保證。
針對住院治療的癌癥老人來說，手術傷了元氣、放化療損傷了人體的正常細胞，每個出院的老人身體都非常虛弱。
那么就需要實施“七分養(yǎng)”之術。
筆者看過很多“抗癌英雄”的經驗，他們的成功之處在于，飲食的少量多餐多樣化和清淡易消化，保證營養(yǎng)與吸收;堅持每天按時鍛煉;調整好心態(tài)。
調查中，僅有一位70歲的老人自己照顧自己是執(zhí)行了少食多餐，而且還是頓頓吃白米粥，根本談不上營養(yǎng)。
其余則保持病前的飲食習慣。
進行體育鍛煉的老人幾乎沒有，僅一位老人常在屋前屋后轉一轉，其余要么悶在家里看電視和睡覺，要么到鄰居家“斗地主”消磨時光，表現為“活一天是一天”的心態(tài)。
而家人則認為，只要他高興，任何事都順著他。
可見，家人沒有建立主動幫助老人康復保健的意識和行為。
3.3 家人不具備應對疼痛及不良反應的常識
癌痛和藥物導致的各種副反應極其強烈地影響著癌癥老人的生存質量。
針對癌痛，一是藥物止痛法，不同程度的疼痛服用不同的藥。
二是非藥物止痛法，冷敷、熱敷、中醫(yī)按摩、針灸等。
還有意向干預療法，如聽舒緩的音樂、催眠療法、翻看舊照片、舊書籍等[4]。
農村癌癥老人的疼痛，都是在醫(yī)生的指導下采用藥物止痛法。
對于方便實施的非藥物止痛法，如冷敷、熱敷、按摩、聽舒緩的音樂等，一是醫(yī)生沒有介紹，二是家人也沒有相關技巧，更不知道什么癥狀下該用什么方法。
由此，在農村流傳著“癌癥都是痛死”的說法。
針對各種副反應，醫(yī)生說是“正�，F象”，家人也就想不出更好的辦法。
望著老人無法忍受的疼痛，身感無奈與無助。
4 對策
當前中國，受傳統觀念和經濟水平的影響，家庭護理發(fā)展還不完善。
特別是農村，院外付費護理在短期內基本不可能實現。
然而，癌癥老人的飲食營養(yǎng)、個人清潔、軀體疼痛、心理壓力等既需要家人的細心、耐心和愛心，更需要來自醫(yī)護人員的專業(yè)指導。
4.1 主治醫(yī)生延伸護理指導
醫(yī)療服務與生命和死亡相關，所以需要醫(yī)生對病人的恐懼、無望、無知提供�橢�并理解他們。
這是醫(yī)生工作的意義所在[5]。
癌癥不是一種疾病，而是許多種疾病，包括乳腺癌、胃癌、皮膚癌、宮頸癌、白血病和淋巴瘤等不同形式;又因生物多樣性導致癌變的復雜性，醫(yī)學界的實驗，檢驗的都只是相關性而不是因果關系;另外每個人的成長模式、生活經歷、文化水平、生活方式、身體素質、家族病史都各不相同。
故而100個患者就有100種患癌的原因，不同的患者接受同樣的治療模式就有不一樣的疼痛體驗。
每一位患者的病情發(fā)展趨勢、養(yǎng)病中可能出現的某些病癥，以及應對這些癥狀的措施等，只有其主治醫(yī)生最清楚。
筆者對養(yǎng)病階段的患者提問：“您是否知道養(yǎng)病小常識，通過什么渠道知曉的?”只有10.3%的患者主動看書、看電視和上網查詢;43.5%的患者不知道也不查詢;46.2%的患者偶爾通過電視、書報、醫(yī)院散發(fā)的傳單或聽醫(yī)生說的知道一些。
就患者來說，醫(yī)生的話就是圣旨，醫(yī)生說不吃不喝什么或要吃要喝什么，他們絕對聽從。
筆者又問：“如果主治醫(yī)生根據您的病情和身體狀況給您制訂一份養(yǎng)病指南和注意事項，您有條件(人力、物力、財力)和有心去遵守嗎?”有61.5%的患者有心遵守，48.7%的患者有條件遵守，35.9%的患者無條件遵守，23.1%的患者因家庭經濟困難、因老小問題要操心而無暇顧忌養(yǎng)病，15.4%的患者因身體康復較好而不需要養(yǎng)病指南。
可見，絕大部分患者及家人都渴望一個“專業(yè)指導”。
基于此，筆者認為針對住院治療患者的家庭護理，在某種程度上可以由主治醫(yī)生根據患者的病情、身體狀況及家庭條件制訂一份較為具體可執(zhí)行的指南和注意事項，或提供一個咨詢的固定時間和電話。
4.2 家人積極主動與心懷希望
在農村癌癥老人中有部分患者沒有住院治療，一是確診時太晚不能接受治療，二是因“各種”害怕而拒絕治療。
前者是醫(yī)生澆滅了患者及家人的希望，后者是患者及家人主動放棄了與癌抗爭的希望。
總之，他們都從心理上屈服于“癌癥”，并逐漸接受了臨近的死亡，且在“等待死亡”的�^程中，老人遭受心理煎熬和身體疼痛時，大部分家人都不主動咨詢醫(yī)生或向外救助。
為了消除癌癥老人憂郁、悲傷、沮喪的情緒及緩解身體上的各種不適，筆者認為家人應以積極主動的心態(tài)從精神、物質到醫(yī)療等方面給予護理。
第一，從表孝心來說，其子女應盡可能較長時間陪在老人身邊，鼓勵老人一直“心懷希望”看待病痛，說出心中的需求或愿望，并盡可能滿足。
傳統觀念的養(yǎng)兒防老，就是人老了病了有人端茶倒水、尋醫(yī)問藥等。
在此應針對老人出現不同病癥時，及時詢問醫(yī)生或上網查詢，并采取有效的辦法來應對。
這對老人來說是一種莫大的寬慰。
第二，從表愛心來說，配偶在調整好自己的心態(tài)后，要有充分的耐心和信心來關照患者的飲食、清潔、睡眠、疼痛及情緒變化，并和子女齊心協力讓老人過好“每一天”。
調查發(fā)現及筆者的親身感受，臨近病故的人非常依賴和渴望配偶子女的關心和陪伴，家人的心態(tài)和行為直接影響著癌癥老人的生活質量。
4.3 村衛(wèi)生室拓展家庭護理服務業(yè)務
村衛(wèi)生室是一個村級單位的醫(yī)療機構，如今每個行政村都建有一所標準化的村衛(wèi)生室，每個衛(wèi)生室有3～5名鄉(xiāng)村醫(yī)生(以下簡稱村醫(yī))。
村醫(yī)的前身是“赤腳醫(yī)生”，其誕生于20世紀50年代，主要負責向農村居民提供公共衛(wèi)生和基本醫(yī)療服務，并承擔衛(wèi)生計生行政部門委托的其他醫(yī)療衛(wèi)生服務等相關工作。
中國目前有近百萬村醫(yī)，他們與9億農村人口的健康緊密相連。
村衛(wèi)生室是農民就醫(yī)的第一步，村醫(yī)掌握著全村居民的基本健康狀況。
第一，近年來，村醫(yī)除看病外還擔負著公共衛(wèi)生宣傳與建檔的重任。
比如人口死亡、腫瘤病人、糖尿病人、高血壓病人的登記，還要配合村干部進行女性的兩癌篩查、慢性病監(jiān)測等工作。
可見，村醫(yī)對村民的患病情況非常清楚。
反過來說，村醫(yī)是村民最熟悉的醫(yī)生，可以無拘束地敘述病痛。
第二，村醫(yī)掌握著地方醫(yī)藥知識，比如各種中草藥、拔罐、艾灸、針灸、推拿等。
這些都是緩解癌癥老人疼痛和副反應的替代方法。
第三，國務院辦公廳關于進一步加強鄉(xiāng)村醫(yī)生隊伍建設的實施意見(國辦發(fā)[2015]13號)明確指出：加大適宜技術的推廣力度，鼓勵村醫(yī)提供個性化的健康服務，并按有關規(guī)定收取費用。
基于此，村衛(wèi)生室將家庭護理納入其醫(yī)療服務項目，既可行又可操作。
5 結論與建議
某種程度上，癌癥是治不好的“絕癥”，它象征死亡的臨近，也意味著患者與家人在生死離別之間有了期限。
突如其來的噩耗如何讓患者接受與承受?這是精神護理的開始，接下來才是生活照料，最后才是康復保健。
從癌癥老人家庭護理三階段可以發(fā)現，護理水平最好的是生活照料，其次是精神慰藉，最低的是康復保健。
由于家人缺乏疼痛護理、基礎護理及心理護理的相關技能和技巧，導致農村癌癥老人的生活質量不高和存活時間不長。
因此，本研究提出如下建議：主治醫(yī)生依據癌癥老人的病情、身體狀況、家庭條件，從飲食、休息、鍛煉、心理撫慰、疼痛應對等方面提供可參照執(zhí)行的護理方法和原則;家人心懷希望，積極主動尋醫(yī)問藥緩解癌癥老人的負面情緒和軀體不適，盡量滿足老人的各種愿望，陪伴老人過好“每一天”;村醫(yī)將家庭護理納入醫(yī)療服務范疇，方便村民的同時，又弘揚了地方醫(yī)療知識。
參考文獻
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